Vlad are nevoie de transplant de ficat

05/04/2013

 

Vlăduț s-a născut pe întâi decembrie 2012, spre marea bucurie a familiei. Nu am cuvinte să vă descriu fericirea pe care am simțit-o când l-am ținut prima dată în brațe.

La data de 8 decembrie 2012 plecam cu mașina spre Arad, unde urma să rămânem o mai lungă perioadă de timp. Pregătisem deja totul, amenajasem camera copilului, instalasem pătuțul, dulăpiorul și toate cele trebuincioase creșterii unui bebeluș.

La plecarea din spital, icterul neonatal încă nu dispăruse. În general, icterul la bebelușii nou născuți nu e un motiv de îngrijorare, căci la unii copii, poate dura mai multă vreme. Totuși, la externare, medicul neonatolog ne atrăsese atenția că, dacă observăm scaune cu un aspect alb cretos, să ne adresăm medicului.

La data de 24 ianuarie, văzând că icterul neonatal încă nu a trecut, am decis să-i facem un set de analize. Rezultatul acestor analize ne-a speriat, având în vedere valorile uriașe constatate (rezultatele pot fi văzute în secțiunea „documente medicale Vlad”). Până în acel moment, nu am avut nici un motiv de îngrijorare, Vlăduț fiind cuminte și vesel, mânca și dormea normal pentru un bebeluș de vârsta lui…

Având în vedere că și scaunele au început să se decoloreze, devenind, în 26 ianuarie (sâmbătă), de un alb cretos,  am început să căutăm un medic pediatru gastro-enterolog., iar luni, 28 ianuarie, la ora 17, eram la Timișoara, în cabinetul uni renumit medic timișorean. De a doua zi a început calvarul.

În 29 ianuarie 2013, la prima oră, ne-am prezentat la Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii „Louis Țurcanu” din Timișoara, pentru analize și investigații.

Pe când așteptam încă rezultatele la analize, ni s-a prescris tratament cu mai multe medicamente care, evident, nu se găseau în spital. Un exemplu relevant este colestiramina, medicament care nu se găsește pe piața românească, fiind nevoiți să-l aducem, cu greu, din Italia și Germania.

În data de 13 februarie am aflat diagnosticul, atrezie de căi biliare intra și extra hepatice, o boală foarte rară, manifestată prin lipsa (în cazul nostru) a căilor biliare, speranța de viață în acest caz fiind de maxim 2 ani. Singurele soluții pentru această boală sunt „procedura Kasai”, care trebuie efectuată în primele 3 luni de viață (și care nu garantează rezolvarea problemei), sau transplantul hepatic. Deși urgența intervenției chirurgicale pentru procedura Kasai era evidentă, medicul timișorean a decis să mai așteptăm vreo 10 zile, timp în care să vedem cum reacționează bebelușul la tratamentul medicamentos cu colestiramină (care are rol de desfundare a căilor biliare, inutilă pentru Vlăduț, căci la el e vorba de lipsa căilor biliare, nu avea ce să se desfunde) și ursofalk (care nu se administrează niciodată simultan cu colestiramina). Evident nu puteam aștepta, astfel încât, după ce în 16 februarie l-am botezat în spital pe Vlăduț, în 19 februarie ne-am transferat la Spitalul de Urgență pentru Copii „Marie Curie” din București (fost Budimex).

La 26 februarie Vlăduț intra în operație. I s-a făcut procedura „Colecisto-porto-anastomoză”, încercându-se soluționarea problemei sale, simultan recoltându-se probe pentru biopsia ficatului. Operația nu a avut, din păcate, rezultatul scontat, deoarece, după cum s-a văzut la primirea rezultatului biopsiei, canalele biliare din ficat lipsesc, fiind imposibilă prelucrarea și eliminarea toxinelor din ficat. Practic, nu are ficat, după cum au zis doctorii.

La data de 8 martie am fost externați de la „Marie Curie”, cu recomandarea de transplant hepatic.

Din acest moment a început calvarul birocratic. În România nu se face transplant de ficat la copii sub 1 an, astfel încât am  început să constituim dosarul pentru aprobarea transplantului hepatic în străinătate.

Din păcate, statul acoperă doar o parte din costurile pe care le presupune un transplant de ficat. Încă nu știm clinica la care vom fi acceptați. În funcție de clinică, diferă costurile de transport, costurile evaluărilor preoperatorii, costul testelor de compatibilitate, costul transplantului, costul controalelor post-operatorii. De asemenea, copilul trebuie să beneficieze de medicație specială și de alimentație specială, care sunt foarte scumpe. De exemplu, o cutie de lapte praf special, de 900 gr, costă 300 de lei și ne ajunge cam o săptămână, costul lunar doar pentru laptele praf fiind de circa 1200 de lei.

Toate aceste costuri nu ni le putem permite din salariile noastre de bugetari. Ne-au ajutat deja colegii de serviciu și mulți prieteni (cărora le mulțumim din suflet), însă costurile sunt foarte mari.

Oricine dorește să ne ajute o poate face donând o sumă cât de mică, într-unul din conturile de mai jos:

Cont EURO:

BRD – Agenția Piața Romană:

Titular: Botan Mihai-Deliu

Cont: RO77BRDE410SV86030484100

SWIFT: BRDEROBU
BANCA: BRD GROUPE SOCIETE GENERALE
AGENTIA: BRD-AG. PIATA ROMANA
ADRESA: BULEVARDUL MAGHERU NR.35, SECT.1, BUCURESTI

 

Cont LEI:

CEC – Agenția Traian:

Titular: Botan Mihai-Deliu

Cont: RO20CECEB30908RON3431882

De asemenea, vă rugăm să ne sprijiniți distribuind acest apel al nostru pe blogurile voastre și pe facebook.

Vă mulțumim pentru sprijinul vostru.


Dezamăgire? Deloc!

05/04/2013

Vladimir Putin zicea, acum ceva vreme, că din cele mai mari speranțe se nasc cele mai mari dezamăgiri…

Ei bine, deși mulți comentatori se arată dezamăgiți de USL și de gestul lui dottore Ponta de a desemna șefii parchetelor, pe mine nu mă încearcă această dezamăgire.

Pentru mine USL nu a reprezentat niciodată o speranță, deoarece nu am avut nici un moment încredere că ar putea schimba ceva în bine.

USL și-a construit imaginea folosindu-se în special de memoria scurtă a românilor… În campania electorală se delimitau de cei ce au furat începând din 2004 (momentul venirii lui Băsescu la putere). Se omitea faptul că modul de a face politică promovat de Băsescu a fost susținut din plin de PNL în perioada 2004 – 2008. După alegerile din 2008, PDL-ul și-a continuat acțiunile cu sprijinul PSD, până în 2009, iar după 2009, pentru PSD a fost mai importantă lupta împotriva lui Geoană (cedând PDL, din prostie, șefia Senatului), decât lupta împotriva lui Băsescu. Iar românii se pare că au uitat acest lucru.

În 2012, Ponta ajunge premier. Spunea că vrea un alt fel de a guverna, spunea că nu se va alia cu UDMR (deși UDMR era păstrat la guvernare, și este și în prezent la guvernare prin cel puțin un secretar de stat), spunea că va îndrepta răul făcut de PDL, dar singura sa preocupare a fost să mușamalizeze plagiatul comis, schimbând în favoarea sa comisiile de specialitate care se ocupau de acest plagiat…

Cu ce-mi putea da speranțe USL-ul după victoria din alegeri? Cu absolut nimic, mai ales după ce am văzut lista miniștrilor (un exemplu de tristă amintire fiind contabilul ratat Eugen Nicolaescu, cel care a distrus sistemul medical și în primul mandat al lui Băsescu).

De asta, repet, pentru mine nu este o dezamăgire desemnarea de către Ponta a Codruței Kovesi ca procuror șef la DNA. Pentru că, obișnuit cu plagiatele și incapabil de o voință proprie, lui Ponta i-a fost mai simplu să plagieze metodele de guvernare ale lui Băsescu și Boc.

De asemenea, nici reacția moale a lui Antonescu nu reprezintă o dezamăgire. Pentru că Antonescu nu va reprezenta niciodată o speranță pentru mine. Căci atunci când năzuiesc a dormi, îmi place să dorm eu direct, nu prin reprezentant ales de către o masă electorală amorfă, căreia niciodată nu i s-a dat ocazia de a alege între bine și rău, având doar posibilitatea de a alege răul mai mic…

„<a href=https://arsulici.wordpress.com/2010/01/30/carthaginem-esse-delendam>Pentru aceste motive</a>, Băsescu trebuie să-și dea imediat demisia!”