Vlăduț s-a născut pe întâi decembrie 2012, spre marea bucurie a familiei. Nu am cuvinte să vă descriu fericirea pe care am simțit-o când l-am ținut prima dată în brațe.
La data de 8 decembrie 2012 plecam cu mașina spre Arad, unde urma să rămânem o mai lungă perioadă de timp. Pregătisem deja totul, amenajasem camera copilului, instalasem pătuțul, dulăpiorul și toate cele trebuincioase creșterii unui bebeluș.
La plecarea din spital, icterul neonatal încă nu dispăruse. În general, icterul la bebelușii nou născuți nu e un motiv de îngrijorare, căci la unii copii, poate dura mai multă vreme. Totuși, la externare, medicul neonatolog ne atrăsese atenția că, dacă observăm scaune cu un aspect alb cretos, să ne adresăm medicului.
La data de 24 ianuarie, văzând că icterul neonatal încă nu a trecut, am decis să-i facem un set de analize. Rezultatul acestor analize ne-a speriat, având în vedere valorile uriașe constatate (rezultatele pot fi văzute în secțiunea „documente medicale Vlad”). Până în acel moment, nu am avut nici un motiv de îngrijorare, Vlăduț fiind cuminte și vesel, mânca și dormea normal pentru un bebeluș de vârsta lui…
Având în vedere că și scaunele au început să se decoloreze, devenind, în 26 ianuarie (sâmbătă), de un alb cretos, am început să căutăm un medic pediatru gastro-enterolog., iar luni, 28 ianuarie, la ora 17, eram la Timișoara, în cabinetul uni renumit medic timișorean. De a doua zi a început calvarul.
În 29 ianuarie 2013, la prima oră, ne-am prezentat la Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii „Louis Țurcanu” din Timișoara, pentru analize și investigații.
Pe când așteptam încă rezultatele la analize, ni s-a prescris tratament cu mai multe medicamente care, evident, nu se găseau în spital. Un exemplu relevant este colestiramina, medicament care nu se găsește pe piața românească, fiind nevoiți să-l aducem, cu greu, din Italia și Germania.
În data de 13 februarie am aflat diagnosticul, atrezie de căi biliare intra și extra hepatice, o boală foarte rară, manifestată prin lipsa (în cazul nostru) a căilor biliare, speranța de viață în acest caz fiind de maxim 2 ani. Singurele soluții pentru această boală sunt „procedura Kasai”, care trebuie efectuată în primele 3 luni de viață (și care nu garantează rezolvarea problemei), sau transplantul hepatic. Deși urgența intervenției chirurgicale pentru procedura Kasai era evidentă, medicul timișorean a decis să mai așteptăm vreo 10 zile, timp în care să vedem cum reacționează bebelușul la tratamentul medicamentos cu colestiramină (care are rol de desfundare a căilor biliare, inutilă pentru Vlăduț, căci la el e vorba de lipsa căilor biliare, nu avea ce să se desfunde) și ursofalk (care nu se administrează niciodată simultan cu colestiramina). Evident nu puteam aștepta, astfel încât, după ce în 16 februarie l-am botezat în spital pe Vlăduț, în 19 februarie ne-am transferat la Spitalul de Urgență pentru Copii „Marie Curie” din București (fost Budimex).
La 26 februarie Vlăduț intra în operație. I s-a făcut procedura „Colecisto-porto-anastomoză”, încercându-se soluționarea problemei sale, simultan recoltându-se probe pentru biopsia ficatului. Operația nu a avut, din păcate, rezultatul scontat, deoarece, după cum s-a văzut la primirea rezultatului biopsiei, canalele biliare din ficat lipsesc, fiind imposibilă prelucrarea și eliminarea toxinelor din ficat. Practic, nu are ficat, după cum au zis doctorii.
La data de 8 martie am fost externați de la „Marie Curie”, cu recomandarea de transplant hepatic.
Din acest moment a început calvarul birocratic. În România nu se face transplant de ficat la copii sub 1 an, astfel încât am început să constituim dosarul pentru aprobarea transplantului hepatic în străinătate.
Din păcate, statul acoperă doar o parte din costurile pe care le presupune un transplant de ficat. Încă nu știm clinica la care vom fi acceptați. În funcție de clinică, diferă costurile de transport, costurile evaluărilor preoperatorii, costul testelor de compatibilitate, costul transplantului, costul controalelor post-operatorii. De asemenea, copilul trebuie să beneficieze de medicație specială și de alimentație specială, care sunt foarte scumpe. De exemplu, o cutie de lapte praf special, de 900 gr, costă 300 de lei și ne ajunge cam o săptămână, costul lunar doar pentru laptele praf fiind de circa 1200 de lei.
Toate aceste costuri nu ni le putem permite din salariile noastre de bugetari. Ne-au ajutat deja colegii de serviciu și mulți prieteni (cărora le mulțumim din suflet), însă costurile sunt foarte mari.
Oricine dorește să ne ajute o poate face donând o sumă cât de mică, într-unul din conturile de mai jos:
Cont EURO:
BRD – Agenția Piața Romană:
Titular: Botan Mihai-Deliu
Cont: RO77BRDE410SV86030484100
SWIFT: BRDEROBU
BANCA: BRD GROUPE SOCIETE GENERALE
AGENTIA: BRD-AG. PIATA ROMANA
ADRESA: BULEVARDUL MAGHERU NR.35, SECT.1, BUCURESTI
Cont LEI:
CEC – Agenția Traian:
Titular: Botan Mihai-Deliu
Cont: RO20CECEB30908RON3431882
De asemenea, vă rugăm să ne sprijiniți distribuind acest apel al nostru pe blogurile voastre și pe facebook.
Vă mulțumim pentru sprijinul vostru.
Publicat de arsulici 
Arsulici 